Internet et
les réseaux sociaux s’intéressent depuis quelques jours à une jeune femme
atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos qui affecte sa peau et la rend très étirable.
SI certaines femmes pensent à pratiquer un lifting du visage dès l’apparition
de quelques rides sur leurs visages, Sara Geurts a été diagnostiqué à l’âge de
10 ans et a vu peu à peu apparaitre des rides sur l’ensemble de son corps.
Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif pouvant provoquer, selon les cas, hyper extensibilité cutanée et hyper laxité articulaire. Les origines génétiques de la maladie sont encore peu connues mais les conséquences et les symptômes du syndrome sont de mieux en mieux identifiés par le corps médical.
Le dysfonctionnement du tissu conjonctif rend la peau plus
fine et le corps devient plus fragile : un saignement abondant, une fragilité
des intestins et des os sont alors observés pouvant rendre le quotidien des
personnes atteintes de SED (syndrome d'Ehlers-Danlos) très pénible.
D’autres signes cliniques tels que le dysfonctionnement
de la proprioception peuvent orienter le diagnostic vers un syndrome
d'Ehlers-Danlos.
La proprioception concerne la perception du corps,
ainsi, les personnes atteintes d’un SED
reçoivent de mauvais signaux de leur corps et de leur peau pouvant engendrer des douleurs violentes sans raisons valables.
Sara Geurts, la
jeune mannequin de 26 ans atteinte du syndrome
d'Ehlers-Danlos, a décidé de faire progresser la recherche en médiatisant sa
maladie et son corps sur les réseaux sociaux.
La jeune femme s’affiche sans complexes devant les
objectifs des photographes en exposant son corps, prématurément ridé et à la
peau fripée. Une belle revanche pour cette jeune femme qui tenait absolument à
cacher son corps à l’adolescence.
Une très belle
initiative de la part de la jeune fille qui compte venir n aide aux 7000 à 35
000 personnes dans le monde atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos.
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